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Voltei!E trouxe linha agulha e muita história

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Mudança de planos: o adeus temporário à bomba de insulina e o foco total na proteção do meu rim

Quem tem diabetes e usa tecnologia sabe o quanto a nossa rotina depende dos nossos dispositivos. Há algum tempo eu vinha usando a bomba de insulina Medtronic 640g com o sensor. Só que, recentemente, ela começou a apresentar um defeito bem chato: os botões estavam agarrando. Isso começou a atrapalhar bastante na hora de checar os valores das glicemias e de fazer as correções certas, algo que agora, no pós-transplante, precisa ser milimétrico. Entrei em contato com o 0800 da Medtronic e o atendimento foi excelente. Me orientaram, fizemos testes e me pediram para enviar um vídeo mostrando o problema dos botões. Assim que consegui registrar o defeito, enviei por e-mail. Poucos dias depois, veio a grande surpresa: eles me ligaram dizendo que fariam a substituição, mas por um modelo superior, a Medtronic 780g! A entrega aconteceu justamente no período em que eu estava internada para tratar o CMV. Minhas filhas receberam a nova bomba em casa e, no mesmo dia, a enfermeira da Medtronic já me li...

O corpo que renasce: a menstruação voltou e com ela uma nova prova de vida!

A jornada do transplante é cheia de "primeiras vezes". A primeira urina, o primeiro exame com taxas normais, a primeira vez que nos sentimos com energia de verdade. E, às vezes, a vida nos surpreende com uma "primeira vez" que a gente nem imaginava que viria tão cedo. Para quem me acompanha, sabe que minha trajetória na diálise foi longa e desafiadora. E, como muitas mulheres nessa situação, eu também parei de menstruar. Minha ex-nefrologista da diálise sempre me tranquilizou, dizendo que era normal: o corpo, sob o estresse da insuficiência renal e do tratamento exaustivo, poupava energia onde podia, e o ciclo reprodutivo acabava ficando em segundo plano. Eu estava há quase dois anos sem menstruar. Eu sabia, é claro, que o transplante poderia reverter essa situação, que com um novo rim filtrando o sangue, os hormônios voltariam a se equilibrar. Mas que eu não imaginava é que seria tão rápido! Eis que, nessa madrugada, uma surpresa me pegou: a menstruação desceu. Con...

A voz do paciente e o poder de escolher o próprio refúgio: venci a burocracia!

A jornada do pós-transplante é cheia de curvas inesperadas. No dia 30 de junho, precisei internar por recomendação médica para tratar o citomegalovírus (CMV), esse vírus que adora aparecer quando estamos imunossuprimidos. Como eu estava (e sigo) totalmente assintomática, a política do hospital era me transferir para uma Casa de Apoio. Lá eu teria refeições e um espaço para transplantados, mas precisaria me deslocar todos os dias até o hospital para tomar o remédio, além de buscar minha própria água mineral. Com menos de dois meses de transplante, meu coração me disse que aquele ambiente, com tanta circulação de pessoas, não era o ideal para a minha imunidade. Eu precisava de segurança absoluta. Foi aí que decidi ser a advogada da minha própria saúde: sugeri à equipe tentarmos o home care pelo meu plano de saúde. Foram dias longos de espera e de muita ansiedade — o plano levou uma semana para responder. Mas a persistência valeu a pena! A aprovação chegou, as medicações foram entregues n...

Minha lista de compras oficial: pós-transplante, diabetes e triglicerídeos sob controle

Olá, pessoal! No último post eu contei para vocês como os imunossupressores do início do transplante (como o tacrolimo e a prednisona) dão um "baile" no nosso fígado, fazendo os triglicerídeos subirem, mesmo a gente tomando medicação. Hoje vim abrir para vocês a minha lista de compras oficial. Ela foi montada "a dedo" para equilibrar quatro metas difíceis, mas que dão super certo juntas:  1. Baixo potássio (para proteger o rim novo).  2. Baixa gordura ruim (para derrubar o triglicerídeos).  3. Fácil digestão  (para não agredir a minha gastroparesia).  4. Zero açúcar  (para manter a glicemia do diabetes controlada). Se você também precisa desse cuidado ou cozinha para alguém nessa fase, salva essa lista!  1. Hortifrúti (meus grandes aliados) Aqui entram apenas os vegetais de baixo potássio e que ficam super macios após o processo de fervura:  Chuchu: o companheiro de todas as horas, super leve para o estômago.  Abobrinha italiana: perfeita par...

Imunossupressores e triglicerídeos altos no pós transplante: o que ninguém te conta, mas que tem solução!

Olá, pessoal! Hoje quero conversar com vocês sobre uma descoberta recente na minha rotina de transplantada renal. Quem passa por um transplante sabe que os primeiros meses são uma verdadeira montanha-russa de exames. Recentemente, comemorei que o meu potássio finalmente melhorou (graças ao truque de aferventar os legumes por 15 minutos e descartar a água!). Porém, outro número me chamou a atenção: os meus triglicerídeos continuam muito altos . Se você é transplantado deixa eu te contar o que descobri sobre os bastidores do nosso corpo agora: Os "culpados" ocultos: Tacrolimo e Prednisona Eu achava que estava errando na dieta, mas descobri que os grandes responsáveis por essa subida são os nossos próprios salvadores: os imunossupressores.  O tacrolimo: ele é essencial para proteger o rim novo, mas mexe diretamente com o metabolismo das gorduras no fígado, diminuindo a velocidade com que o corpo queima os triglicerídeos. A prednisona (corticoide): mesmo em doses baixinhas, ela e...

Protegendo o caminho:a importância de cuidar do ambiente na recuperação

A jornada de um transplante é feita de muitos capítulos. Alguns deles exigem que a gente saia da rotina de casa, como aconteceu nestes últimos dois dias em que precisei ser internada para tratar o citomegalovírus (CMV). Foi uma experiência intensa. Do desespero inicial de estar em um pronto atendimento lotado — onde o medo de uma simples tosse alheia me deixou em alerta máximo — até a segurança de estar finalmente em um leito. Mas, quando a estabilidade chega e o médico sugere um novo passo, é hora de conversarmos sobre o que é melhor para nós. A sugestão de ir para uma Casa de Apoio me trouxe uma nova reflexão: o risco de infecção. Como recém-transplantada, meu corpo ainda está aprendendo a conviver com o novo órgão e com a medicação imunossupressora. Por isso, decidi solicitar a transferência para o home care pelo meu plano de saúde. Acredito que, neste momento, minha casa é o "hospital" mais seguro que posso ter. A lição que fica? Que nossa recuperação não é apenas sobre r...

Um novo passo para recuperação: foco total no cuidado

Nem sempre a jornada de recuperação segue o ritmo que a gente planeja. Como contei no último post, o citomegalovírus (CMV) tem exigido atenção. Seguindo a orientação do meu nefrologista, amanhã darei um novo passo: a internação hospitalar. Por que a internação? O objetivo é simples: segurança. Estando no hospital, poderei receber o tratamento antiviral de forma mais direta e ter o acompanhamento diário da equipe médica que conhece o meu caso desde o primeiro dia. É um momento de pausa, de "deixar que cuidem de mim", para que em breve eu possa voltar para o conforto do meu lar ainda mais forte. Encaro esse momento não como um retrocesso, mas como o tratamento necessário para proteger o meu rim e garantir que ele continue funcionando da melhor forma possível. O meu "cantinho" agora muda de endereço por alguns dias, mas o foco continua o mesmo: dedicação total à minha saúde. Em breve, volto para contar como foi o processo e compartilhar as novas lições que essa experiê...