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Voltei!E trouxe linha agulha e muita história

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Minha história com a diálise peritoneal: do medo do diagnóstico à liberdade do tratamento

Olá, pessoal! Hoje quero abrir o meu coração e contar uma história que guardei por bastante tempo: minha jornada com a doença renal, o tratamento conservador e a escolha pela diálise peritoneal (DP). Se você está passando por algo parecido ou tem dúvidas sobre a saúde dos rins, espero que a minha história te traga clareza e esperança! Os primeiros sinais e o diagnóstico (2007–2011)  Tudo começou lá atrás. Sou mãe de três filhas lindas! Nas minhas duas últimas gestações, a pressão subiu bastante no final e tive risco de pré-eclâmpsia. Em 2007, quando fui ter minha caçula, depois do parto,os exames já mostravam que algo não ia bem com os meus rins. Em 2011, veio a confirmação: eu estava com problema renal e apenas 32% a 35% da função renal restante. Foi aí que precisei iniciar o tratamento conservador. As dificuldades do tratamento conservador e a falta de informação O início do tratamento conservador foi assustador. Tive pouca explicação e muitas restrições alimentares severas — tin...

Recomeços, transplante e a magia do feito à mão

Em maio deste ano, tomei a decisão de retomar este cantinho. O blog estava abandonado desde 2018 — uma época em que eu já vinha escrevendo bem pouquinho. O meu último post antigo foi sobre a descoberta do diabetes da minha filha, que na época tinha 11 anos. Originalmente, a essência do blog sempre foi falar sobre maternidade e diabetes, numa época em que não era tão simples para mulheres diabéticas realizarem o sonho de ter filhos. Quando decidi voltar, quis trazer a minha realidade atual: ser mãe, diabética e costureira. Mas a vida adora nos surpreender... E aconteceu o transplante!  Eu cheguei a procurar um curso de corte e costura na minha cidade e até achei! Mas nem deu tempo de começar: o meu transplante renal chegou! Antes do transplante, eu tinha decidido que não falaria sobre a diálise peritoneal por aqui. Estava pesquisando sobre os direitos dos doentes renais em diálise para trabalhar, montei meu currículo e a ideia era trabalhar na empresa do meu marido para depois tenta...

Home care, parte 2: o recomeço e o foco nos novos 14 dias

Quem acompanha a minha rotina de transplantada sabe que a burocracia na saúde é quase um segundo tratamento. Depois da consulta com o nefrologista, onde celebramos a queda do CMV, veio a missão: acionar o plano de saúde para a continuidade do home care. Confesso que dá um frio na barriga. Depois de toda a saga que vivi com a logística da primeira vez, a gente sempre fica com medo de alguma falha atrasar o cronograma. Mas, felizmente, a correria de ligações e mensagens valeu a pena. Na última sexta-feira, tudo foi liberado e reiniciamos oficialmente o ciclo. Serão mais 14 dias recebendo o ganciclovir diretamente na veia, aqui no conforto do meu lar. Ter essa estrutura em casa continua sendo uma bênção indescritível, me poupando do desgaste de um ambiente hospitalar e permitindo que eu me recupere perto das minhas coisas e da minha família.  Agora, o foco é total na disciplina. Cada dia de aplicação é um passo a menos rumo à eliminação completa desse vírus e um passo a mais na proteç...

Pizza no pós-transplante e diabetes?Sim, nós podemos!

Olá, pessoal! Nós conversamos sobre como o controle do potássio é uma vitória (e o meu está  controlado!), mas que a nova missão é derrubar os triglicerídeos elevados pelos imunossupressores e manter a glicemia do diabetes estável. E se eu te disser que dá para comer pizza de verdade sem trapacear na dieta e sem colocar o rim novo ou as taxas em risco? Hoje eu vim desmistificar a pizza e te dar 3 ideias incríveis de recheios deliciosos, livres daquela gordura vegetal hidrogenada e do sódio absurdo das pizzas congeladas de supermercado. Vamos lá?  A base de tudo: A massa fina protetora Fazer a massa em casa é o nosso maior trunfo. A nossa massa leva apenas: farinha de trigo, água morna, um fiozinho de azeite de oliva, fermento seco e uma pitada mínima de sal. O truque de ouro: abra a massa com o rolo para que ela fique bem fininha.  Para a gastroparesia: a massa fina é digerida muito mais rápido pelo estômago lento, evitando náuseas.  Para o rim: o teor de sódio é con...

Entre tratamentos e tecnologias: o balanço da semana e um novo passo no controle do diabetes

Se tem uma coisa que a vida de transplantada me ensinou, é que não existe monotonia. A semana foi intensa, cheia de consultas e descobertas, e hoje venho dividir com vocês como estou caminhando nessa nova etapa da recuperação. O CMV e a logística do tratamento Estive com o nefrologista do transplante ontem. A boa notícia é que meus exames estão dentro da normalidade e o exame do CMV apresentou melhora, baixando para 1500! A vitória veio, mas o tratamento continua: vou precisar de mais 14 dias de Ganciclovir na veia. Agora estou naquela "dança" da logística: o médico passou a receita e o relatório para continuarmos o home care, mas agora preciso acionar o hospital (Felício Rocho) para que eles solicitem a continuidade ao plano. É mais um processo burocrático que exige paciência, mas faz parte do caminho para a cura total. A surpresa do cateter duplo J Durante a consulta, descobri que ainda estou com um cateter duplo J. Para ser sincera, eu nem sabia que ele estava lá — ou, se ...

2 meses de transplante: a montanha-russa, os desafios e as grandes vitórias do meu novo rim!

Hoje, 16 de julho, celebro um marco que, para mim, tem sabor de vitória olímpica: completo exatos dois meses do meu transplante renal. Se alguém me dissesse, há 60 dias, tudo o que eu viveria nesse curto espaço de tempo, talvez eu não acreditasse na minha própria força. Mas o fato é que sobrevivi, aprendi e mudei profundamente. Olhar para esses dois meses é lembrar de uma verdadeira montanha-russa. Teve o dia do transplante, a ansiedade da primeira internação, a alegria da primeira alta e o início dos cuidados rigorosos em casa. De repente, minha rotina mudou: o uso constante de máscara virou regra e a faixa cirúrgica se tornou minha fiel companheira para ajudar na recuperação física da cirurgia. Nesse processo, descobri que o transplante não acontece só no paciente; ele acontece na família toda. Meu marido e minhas filhas se transformaram em verdadeiros anjos da guarda, me ajudando em cada detalhe, cuidando de mim com um amor que não cabe em palavras. Tivemos que aprender a logística ...

Home care no pós-transplante: o acolhimento de um anjo e a saga da burocracia

Fazer o tratamento do citomegalovírus (CMV) em casa, no meu cantinho, foi mil vezes melhor do que ficar trancada em um quarto de hospital. Disso não tenho dúvidas. No entanto, a minha experiência com a empresa de home care me mostrou uma realidade dura: enquanto na ponta temos profissionais que são verdadeiros anjos, na gerência lidamos com uma frieza que faz parecer que estão nos prestando um favor. Moro em uma cidade vizinha à sede da Unimed que me atende. Ainda no hospital, no dia da minha alta, a empresa organizou o envio dos medicamentos e insumos para as aplicações de Ganciclovir na minha casa. Parecia tudo perfeito, mas as falhas de logística começaram logo aí — erros que poderiam ter colocado todo o meu tratamento em risco. O protocolo era de 14 dias de medicação. Ao conferir as caixas, percebemos que veio remédio apenas para 13 dias. Faltava exatamente uma dose. Ao relatar o problema, a resposta da supervisora do home care foi inacreditável: ela queria que eu enviasse alguém a...