Quem vê o transplante de fora acha que a batalha acaba na alta do hospital. Mas quem vive a imunossupressão sabe que o caminho tem seus percalços — e o vírus do CMV (Citomegalovírus) é um dos maiores desafios dessa fase. Hoje cheguei ao fim de uma jornada intensa: 14 dias de medicação na veia, somando 28 doses de ganciclovir. Não é fácil manter um acesso venoso em casa por tanto tempo. A pele cansa, as veias reclamam e a rotina fica presa aos horários das aplicações. Mas hoje, olhando para o meu braço, só consigo sentir gratidão por ter chegado até aqui. Anjos do caminho: Organização e cuidado Se esses 14 dias foram mais leves, foi por causa de uma rede de apoio que funcionou redondinha: A enfermeira fofa: ela virou uma verdadeira amiga! Com uma sensibilidade enorme, teve a ideia de enfaixar o meu acesso parecendo um curativo de mão machucada. Fiquei sem aquela "cara de hospital" e super discreta. Um gesto simples que fez um bem danado para o meu psicológico! A parceria com o...

Quando a gente entra na fila do transplante, a vida ganha uma espécie de "espera ativa". A diálise peritoneal faz parte do dia a dia, mas o coração fica sempre alerta, esperando aquele telefonema.  Logo no início da diálise, comecei a seguir perfis de pessoas que viviam essa mesma rotina. Um dia, vi o relato de uma moça que fazia hemodiálise e estava na fila para o transplante duplo de rim e pâncreas. Ela contou que, assim que entrou na fila, colocou como objetivo comprar as coisinhas para levar para o hospital: pijamas novos, um roupão... Aquilo me tocou de um jeito tão profundo que me inspirou a fazer o mesmo! Fui comprando aos poucos as peças principais do meu recomeço. Comprei uma bolsa especial para levar na internação, alguns pijamas confortáveis e a minha última aquisição: calcinhas novas!  O telefone tocou... e a mala ganhou vida! A minha mala não estava 100% pronta e fechada no canto do quarto, mas as coisas mais importantes — aquelas que comprei com tanto carinho im...

Quem disse que vida de transplantado precisa ser sem graça? Depois de passar por tanto perrengue, diálise e restrições, tudo o que a gente mais quer é reunir a família no fim de semana e sentir aquele cheirinho de churrasco no ar! Mas a verdade é que, no pós-transplante, a atenção com a segurança alimentar precisa ser redobrada por causa dos remédios imunossupressores. Comidas cruas, malpassadas ou mal higienizadas podem ser um risco. A boa notícia? Dá para fazer um churrasco delicioso, completo e totalmente seguro! Hoje vou te ensinar como preparar desde a carne até a salada de maionese, garantindo o sabor e a proteção da sua saúde. Pegue o avental e vem comigo! 1. A Carne: escolha, tempero e o ponto perfeito No pós-transplante, a regra número um da carne é: nada de carne malpassada ou sangrando! A carne precisa estar bem assada para eliminar qualquer bactéria. O tempero seguro: nada de temperos prontos cheios de sódio. Aposte no básico que nunca falha: sal grosso (com moderação, resp...

 Oi gente, hoje eu quero contar pra vocês sobre uma convidada chata que aparece aqui de vez em quando: a hipoglicemia. Quem tem diabetes tipo 1 sabe... é aquela sensação de "algo está errado" que vem do nada. Como eu percebo que o açúcar caiu? Para mim começa assim:  1. Um suor frio na nuca 2. Tremor na mão na hora de digitar 3. Fome que parece que eu não como há 3 dias 4. E aquela irritação do nada.  Se eu não como rápido, vem a tontura e a cabeça fica meio com sensação de "névoa".  Depois do transplante de rim, há 2 meses, eu fiquei ainda mais atenta a isso. Porque meu corpo está se adaptando a tanta coisa nova: remédios novos, rotina nova, alimentação nova. E com gastroparesia junto, às vezes a comida demora pra fazer efeito. É um quebra-cabeça. O que eu faço na crise - meu kit de emergência Eu aprendi a regra dos 15-15 com a minha educadora em diabetes e ela me salvou várias vezes: 15g de açúcar rápido + esperar 15 min O que eu sempre deixo na bolsa/gaveta: - Su...

 Olá, pessoal! No meu post anterior, contei como foi descobrir o problema renal, o medo da hemodiálise e a alívio ao encontrar a diálise peritoneal (DP). Hoje, quero detalhar para vocês como essa rotina funcionava no meu dia a dia, desde as 10 horas conectada à máquina até os cuidados com a alimentação e a higiene! A minha rotina de diálise  A diálise peritoneal utiliza o peritônio (uma membrana natural do próprio corpo que envolve os órgãos abdominais) para filtrar as toxinas e tirar o excesso de líquido do sangue.  A prescrição: a minha rotina era ficar ligada na cicladora por 10 horas seguidas, geralmente à noite.  Os ciclos: eram 5 ciclos de cerca de 2 horas cada, utilizando duas bolsas de diálise (uma de 1,5 e outra de 2,5) que a máquina aquecia e gerenciava enquanto eu descansava. Restrição hídrica, inchaço e o desafio da sede No começo do tratamento, como eu ainda fazia xixi, a restrição de água não era tão rígida. Mas, quando a produção de urina quase parou, ...

Olá, pessoal! Hoje quero abrir o meu coração e contar uma história que guardei por bastante tempo: minha jornada com a doença renal, o tratamento conservador e a escolha pela diálise peritoneal (DP). Se você está passando por algo parecido ou tem dúvidas sobre a saúde dos rins, espero que a minha história te traga clareza e esperança! Os primeiros sinais e o diagnóstico (2007–2011)  Tudo começou lá atrás. Sou mãe de três filhas lindas! Nas minhas duas últimas gestações, a pressão subiu bastante no final e tive risco de pré-eclâmpsia. Em 2007, quando fui ter minha caçula, depois do parto,os exames já mostravam que algo não ia bem com os meus rins. Em 2011, veio a confirmação: eu estava com problema renal e apenas 32% a 35% da função renal restante. Foi aí que precisei iniciar o tratamento conservador. As dificuldades do tratamento conservador e a falta de informação O início do tratamento conservador foi assustador. Tive pouca explicação e muitas restrições alimentares severas — tin...

Em maio deste ano, tomei a decisão de retomar este cantinho. O blog estava abandonado desde 2018 — uma época em que eu já vinha escrevendo bem pouquinho. O meu último post antigo foi sobre a descoberta do diabetes da minha filha, que na época tinha 11 anos. Originalmente, a essência do blog sempre foi falar sobre maternidade e diabetes, numa época em que não era tão simples para mulheres diabéticas realizarem o sonho de ter filhos. Quando decidi voltar, quis trazer a minha realidade atual: ser mãe, diabética e costureira. Mas a vida adora nos surpreender... E aconteceu o transplante!  Eu cheguei a procurar um curso de corte e costura na minha cidade e até achei! Mas nem deu tempo de começar: o meu transplante renal chegou! Antes do transplante, eu tinha decidido que não falaria sobre a diálise peritoneal por aqui. Estava pesquisando sobre os direitos dos doentes renais em diálise para trabalhar, montei meu currículo e a ideia era trabalhar na empresa do meu marido para depois tenta...