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O que aprendi na diálise: ouvir o corpo e buscar informação

Quando enfrentamos uma doença crônica como a insuficiência renal, é natural entregarmos nossa confiança aos profissionais que cuidam de nós. Precisamos desse suporte para seguir em frente. No entanto, ao longo do período em que fiz diálise peritoneal, passei por um ciclo de intenso sofrimento que me ensinou uma lição preciosa: nós também precisamos ser participantes ativos do nosso tratamento. Por um longo período, passei a enfrentar sintomas diários e extremamente severos. Minha pressão arterial despencava a níveis alarmantes, cheguei a um estado grave de desnutrição e convivia com um zumbido constante nos ouvidos. Chegava em casa apática, fraca e com episódios frequentes de desmaio. A situação se agravou a ponto de eu ter sido internada na UTI por três ocasiões, sem que houvesse melhora ou identificação da causa daquele agravamento naquele acompanhamento. A pouca urina que eu ainda conseguia produzir desapareceu completamente. Na terceira internação, foi identificada cardiopatia hipe...

Caneta emagrecedora e ganho de peso no pós-transplante: minha história

Da criança fofinha ao pós-transplante: a luta com o peso, gastroparesia e a verdade sobre a caneta emagrecedora. Se tem um assunto que mexe com a nossa autoestima e com a nossa saúde, é a balança. Na infância, eu era aquela criança "fofinha", não era gorda, era fofinha, sabe? Aos 10 anos de idade, quando veio o diagnóstico do diabetes tipo 1, perdi muito peso de uma vez e fiquei magrinha por anos. As coisas começaram a mudar depois da minha última gestação, em 2007. Vieram as injeções anticoncepcionais, o diagnóstico de hipotireoidismo e, em 2021, a entrada na diálise peritoneal. Para quem não sabe, a solução utilizada na diálise peritoneal contém glicose, o que gera um aporte diário de calorias absorvidas pelo organismo, favorecendo o ganho de peso e a retenção de líquidos. Com o transplante, no início perdi peso. Mas bastou passar o terceiro mês para recuperar tudo o que tinha perdido. O retorno do apetite, somado ao uso de corticoides e imunossupressores, torna o ganho de ...

Esqueci de tomar o remédio: o que fazer, o que evitar e como não passar sufoco!

Quem toma vários remédios todos os dias sabe o desafio que é manter tudo em dia. Entre imunossupressores, protetor gástrico, vitaminas e anti-hipertensivos, basta um dia mais corrido para a gente olhar para a cartela e perceber o susto: a caixa acabou e a dose da noite ficou para trás. Foi exatamente o que aconteceu comigo recentemente com o metoprolol (remédio que uso para controlar o ritmo do meu coração). Por ser um medicamento de ação prolongada, mantive a calma, providenciei a caixa nova logo de manhã bem cedinho e tomei a dose do dia normalmente. Mas esse pequeno susto me fez pensar: você sabe o que deve (e o que NUNCA deve) fazer quando esquece ou fica sem uma dose do seu remédio?  O que fazer (e o que jamais fazer) ao pular uma dose Quando lidamos com remédios contínuos, seja para pressão, coração, diabetes ou pós-transplante, a regra de ouro é a prudência. ❌ O que NUNCA fazer:  ● NUNCA dobre a dose: Se você esqueceu a dose da noite, jamais tome dois comprimidos juntos...

Consulta diretamente da Itália, elogios, presente e aprendizados com a bomba de insulina 780G!

Hoje vim compartilhar com vocês como foi a nossa consulta online com o endócrino. O médico estava nada menos que na Itália! É impressionante como a tecnologia aproxima quem cuida da gente, né? Foi uma consulta muito positiva para mim e para a minha filha, cheia de elogios, mas também com puxões de orelha carinhosos e aprendizados importantes que quero guardar e compartilhar aqui com vocês. A consulta da minha filha: parabéns, presente e um desafio! O médico deu os parabéns à minha filha pelo excelente controle da glicemia! Fiquei com o coração cheio de orgulho. O presente: Ele reforçou a importância do sensor de glicose e, com muita generosidade, disse que vai dar um sensor de presente para ela! A resistência com a contagem: Ele voltou a alertar sobre a importância de aprender a contagem de carboidratos. Ela é tão inteligente, mas ainda tem muita resistência para aprender essa parte! O futuro com a bomba 780G: O médico explicou que o plano futuro para ela é dar entrada no processo para...

27 de setembro- Dia nacional da doação de órgãos: um sim que salva outra vida

Dia 27 de setembro não é apenas uma data no calendário. Para mim, para a minha família e para milhares de pessoas espalhadas por todo o país, este dia representa o marco mais profundo do amor ao próximo: o Dia Nacional da Doação de Órgãos. Se hoje estou aqui, escrevendo com o coração cheio de paz, planejando o futuro e vivendo os milagres simples do dia a dia no meu ateliê com meu marido e minhas três meninas, é porque, no momento mais difícil, uma família cheia de generosidade disse "SIM". Essa família maravilhosa me deu meu rim, me deu mais vida no meu lar. E eu vou ser grata para sempre. Quando uma vida se despede, a dor de quem fica é imensa. Mas é justamente nesse gesto de amor infinito que a esperança desabrocha para outra pessoa. Um único "sim" tem o poder de transformar o luto em recomeço, de devolver o riso a uma casa, de permitir que um pai veja o filho crescer, que uma mãe abrace a sua família novamente e que sonhos interrompidos voltem a ganhar vida. Com...

​Como meu marido salvou minha máquina de costura e minhas filhas inspiram meus kits novos!

Há dias em que paramos para olhar à nossa volta e o coração transborda de gratidão. Hoje quero compartilhar com vocês um pouco do que acontece por trás das câmeras no meu ateliê — e, acima de tudo, no meu coração. Muitas vezes vocês veem as peças prontas, os detalhes acabados e as encomendas saírem cheias de carinho, mas por trás de cada peça existe uma rede de apoio maravilhosa. O meu marido tem sido um pilar fundamental em cada etapa. Ele me incentiva e me apoia em cada encomenda que sai daqui. Outro dia, a minha máquina de costura simplesmente travou no meio do trabalho! Fiquei  preocupada, mas ele não hesitou: pesquisou na internet, abriu a máquina com todo o cuidado e resolveu o problema. O seu carinho e a sua atenção nos momentos em que mais preciso fazem toda a diferença. Minhas filhas, minhas melhores amigas! Se há alegria maior na vida, é ver a família unida. As minhas filhas são companheiras, protetoras e verdadeiras amigas. Não me deixam fazer nada que possa prejudicar a...

Viagem para consulta e transporte do SUS: o desafio do transplantado

A viagem para BH e a falta de empatia no transporte da saúde: nem todo motorista entende o peso do nosso tratamento Fazer o trajeto da minha cidade até Belo Horizonte para acompanhamento médico é uma rotina que nós, pacientes crônicos e transplantados, conhecemos bem. É uma viagem de esperança, mas também de cansaço físico. E, nessa jornada, a postura de quem nos transporta faz toda a diferença. Recentemente completei 4 meses de transplante renal. Quem passou por uma cirurgia desse porte sabe o quanto a região abdominal fica sensível, o quanto cada chacoalhão na estrada pesa e como a postura no banco faz diferença para não pressionar os pontos e o enxerto. Infelizmente, na minha última viagem, esbarrei na falta de sensibilidade. Fui colocada no banco de trás de uma Spin — um espaço apertado e desconfortável para quem acabou de passar por uma grande cirurgia. Bastaria um pouco de empatia e olhar humano para priorizar quem está fragilizado e em recuperação. O resultado? Cheguei em casa s...