Uremia, encefalopatia e transplante de rim: meu relato real na diálise peritoneal e o diagnóstico da cardiopatia hipertrófica obstrutiva

Relato real de uma paciente renal crônica que passou por falha na diálise peritoneal, uremia severa, encefalopatia urêmica, UTI com delirium e descobriu uma cardiopatia hipertrófica obstrutiva até chegar ao transplante de rim.

Viver com insuficiência renal crônica exige uma resiliência que poucas pessoas conseguem imaginar. Não é apenas seguir uma rotina de tratamentos; é conviver diariamente com a fragilidade do próprio corpo. Olhando para trás, percebo o quanto o meu organismo tentou me avisar muito antes de eu realmente cair. E a minha história com a diálise peritoneal, com a uremia e, finalmente, com o transplante, é uma prova de que a nossa força é testada até o limite.

O peso silencioso da uremia e as falhas no caminho

Houve uma época em que o cansaço virou meu segundo nome. Mesmo com exames laboratoriais que pareciam "dentro da normalidade" e tomando alfaepoetina, a fraqueza era tanta que eu simplesmente não conseguia tomar banho. Meu apetite sumiu por completo. O que eu não sabia — e o que custou a ser compreendido — era o perigo silencioso do acúmulo de toxinas quando a diálise peritoneal não estava sendo feita da forma correta ou quando o corpo acumulava o que os exames rotineiros não mostravam.

Eu me vi sem saber como me conectar direito às bolsas, falhando dias, até que o meu corpo entrou em colapso. Comecei a delirar, perdi a consciência e fui levada às pressas para o hospital.

O susto da UTI, a encefalopatia e o desespero das amarras

A passagem pela UTI revelou momentos de muita confusão. No meio dos delírios, eu acordava achando que estava em casa, chamando desesperadamente pelo meu marido e pelas minhas filhas. Eu estava tão agitada que acabei arrancando os meus acessos. Para a minha própria segurança, a equipe precisou me conter e usar medicações de suporte. Foi ali que meu corpo precisou de uma hemodiálise de emergência para limpar o que a diálise peritoneal não estava conseguindo dar conta.

Nessa mesma época, enfrentei momentos em que comecei a inchar e a equipe local parecia perdida, sem saber o que fazer. Se eu tivesse dependido apenas daquele primeiro atendimento na minha cidade, sinto que não teria resistido. A virada de chave só aconteceu quando fui transferida para um grande centro médico.

A descoberta que mudou tudo: o coração e a pressão

Foi em meio a internações e desmaios — com a pressão despencando toda vez que as bolsas de diálise puxavam líquido demais e eu tentava levantar — que descobrimos outra peça fundamental do quebra-cabeça: uma alteração no músculo do coração que bloqueava o fluxo de sangue quando o corpo ficava sem volume adequado. Foi preciso ajustar a diálise, entrar com o medicamento correto para o coração (Metoprolol) e entender que o meu organismo exigia um cuidado redobrado e integrado entre o rim e o coração.

O renascimento: a vida pós-transplante

Depois de tanta luta, a minha segunda chance aconteceu: consegui o meu transplante de rim.

Sair da sala de cirurgia, ver o rim novo funcionando, urinar bem e receber a orientação de beber água na medida certa (3 litros por dia!) mudou a minha história. Toda aquela fraqueza avassaladora sumiu. Hoje, o controle rigoroso — como medir o xixi de 2 em 2 horas nos primeiros dias — é apenas o preço pequeno de uma liberdade que reconquistei.

Olho para trás e vejo o quanto fui forte. Superei a uremia, sobrevivi a uma UTI assustadora, entendi os diagnósticos que marcaram o meu corpo e venci o medo. Para quem vive essa realidade, cada dia de estabilidade é a prova de que vale a pena lutar.

O que ficou marcado e o que eu gostaria que fosse diferente

Nem tudo foi acolhimento. Tenho lembranças muito vivas da UTI da minha cidade, mesmo em meio ao delírio, de momentos em que eu gritava o nome do meu marido e das minhas filhas e ouvia respostas ríspidas para eu me calar. Lembro do tom de voz e do olhar, e de como as amarras estavam apertadas, causando dor além do necessário para minha segurança. Quando voltei a mim, as mesmas profissionais foram educadas, como se eu não fosse lembrar, mas eu lembro. Nos outros dias, outras enfermeiras foram uns amores comigo e sou grata a elas.

Também vivi o medo de inchar tanto a ponto de sair líquido pela perna, sem que a equipe soubesse o motivo na hora, e a angústia de a comunicação entre o hospital e a minha médica não funcionar, porque ela não atendia números desconhecidos. Já a equipe da minha clínica de diálise sempre atendia as ligações e foi quem me sustentou.

Os anjos da enfermagem e quando me senti desamparada

Se por um lado passei por momentos aterrorizantes onde me senti desamparada, por outro lado, aprendi o verdadeiro significado de gratidão com a equipe da minha clínica de diálise.

As enfermeiras daquela clínica são verdadeiros anjos. Muitas vezes, elas sabiam mais sobre o meu corpo e sobre os meus sintomas do que a própria médica que me acompanhava há anos. Enquanto eu precisava pesquisar sozinha para entender o que era a uremia, a encefalopatia ou a gastroparesia, eram aquelas enfermeiras que me acolhiam, entendiam meu sofrimento e me davam as orientações que salvavam o meu dia a dia.

Um contraste que precisa ser dito: o hospital de BH

Preciso deixar registrado também que no hospital de Belo Horizonte foi completamente diferente. Lá os profissionais médicos, os enfermeiros e toda a equipe da UTI foram extremamente profissionais, humanos e preparados. Senti segurança o tempo todo. Essa diferença mostra que quando a equipe é preparada e o atendimento é humanizado, a gente sente que está em boas mãos, mesmo no momento mais difícil.

Fica o alerta para quem vive a rotina renal: conheça seu corpo, questione, pesquise e valorize cada profissional que estende a mão com empatia, porque são eles que realmente seguram a nossa vida quando o sistema falha.

O guia dos termos médicos: entendendo o que aconteceu

1. Síndrome urêmica / uremia severa: é o termo geral para quando o corpo todo sofre com a falha na filtragem dos rins.

2. Encefalopatia urêmica: é quando o excesso de toxinas chega ao cérebro, causando confusão, delírios e perda de consciência.

3. Delirium hiperativo de UTI: é o estado de agitação extrema na UTI.                                     

O que é delirium? 

É uma confusão mental repentina e temporária, causada por uma alteração no corpo como infecção, cirurgia ou efeito de medicamentos, que deixa a pessoa desorientada.

4. Cardiopatia hipertrófica obstrutiva: é a condição do coração que o espessamento do músculo cardíaco obstrui a passagem do sangue, exigindo acompanhamento cardiológico contínuo.

5. Hipovolemia / síncope ortostática: é quando a pressão cai muito por falta de líquido, fazendo a pessoa desmaiar ao se levantar.

Se você está passando por isso ou tem um familiar em diálise, saiba que você não está sozinha(o). Converse sempre com sua equipe de nefrologia e cardiologia. Cada corpo reage de um jeito. Esse é o meu relato pessoal, não é uma recomendação médica.