Por que as associações de diabéticos precisam de ajuda? Minha experiência de 1991 até hoje

Quando a gente recebe o diagnóstico de uma condição crônica, a primeira sensação quase sempre é a de estar completamente sozinha. Convivendo com o diabetes tipo 1 desde 1991, passando por diálise peritoneal e por um transplante renal, entendi que o tratamento vai muito além das doses de insulina. A gente precisa de gente,a gente precisa ser enxergada.

Ao longo da minha trajetória, acompanhei de perto o trabalho de diferentes associações e a evolução da saúde pública no Brasil. As associações de diabetes são ONGs sem fins lucrativos que dependem quase exclusivamente de doações, eventos e taxas de associados para manter as portas abertas. A presença ou a falta desse apoio comunitário muda completamente a nossa história.

O acolhimento na infância (Itabuna - BA)

Na minha infância, a Associação dos Diabéticos de Itabuna foi um verdadeiro porto seguro. Naquela época, eu me sentia invisível e profundamente sozinha. Foi lá que encontrei informação, acolhimento e pessoas que me enxergavam de verdade. 

O que eu mais amava nas associações eram as reuniões em datas especiais. Tinha sempre muita coisa gostosa, um carinho na mesa que a gente não via em hospital nenhum. Em Itabuna tenho as minhas melhores lembranças, daquele sentimento de família. Em Barbacena, lembro com carinho das ações de novembro, mês do diabetes.

Como essas instituições sobrevivem de doações e trabalho voluntário até hoje, saber que recentemente muitas associações pelo Brasil têm passado por graves dificuldades financeiras e quase fecharam por falta de apoio corta o coração. Elas transformam vidas desde a infância.

Como apoiar: Se você é da região ou quer ajudar o trabalho lindo da ASDITA a continuar de portas abertas, entre em contato diretamente com a instituição ou faça uma doação para manter os projetos sociais ativos.

A realidade dos anos 90 e a era pré farmácia popular (Barbacena - MG)

Em Barbacena, vivi uma experiência marcante no final dos anos 90, entre 1995 e 1997. Naquela época, a realidade era muito diferente de hoje: não existia a Farmácia Popular e a lei que garante insumos pelo SUS ainda não estava em vigor como conhecemos hoje. Lembro que as associações eram a única porta para conseguir insulina e, para se manterem, dependiam das mensalidades dos associados para arcar com custos e profissionais. Eu era muito jovem e me sentia constrangida pelas cobranças quando atrasava a mensalidade,hoje compreendo, elas estavam sobrevivendo com muita coragem num tempo de muita escassez pública. Essa experiência me mostrou como o acesso à saúde precisa ser leve e humanizado.

O vazio da falta de especialistas e as barreiras regionais (Ouro Branco e região)

Anos mais tarde, ao chegar em Ouro Branco, a realidade era de abandono: pesquisando  na net, descobri que na cidade já teve a antiga associação de diabéticos de Ouro Branco (ADOB) mas foi extinta. Não me lembro ao certo onde buscava os insumos no início, provavelmente em algum posto de saúde. Ter consulta com endocrinologista era quase impossível; só consegui consulta especializada anos depois, com plano de saúde.

Buscando alternativa perto de casa, tentei me cadastrar na associação de uma cidade vizinha, em Conselheiro Lafaiete.(ASSODILAFA). Na época, fui informada de que o atendimento era restrito a moradores locais por regras da própria instituição. Na mesma época, fiquei sabendo que o atendimento com especialista do SUS na minha cidade havia sido interrompido. Ficar nesse "limbo" regional, sem especialista no SUS e sem acesso à associação vizinha por conta de comprovante de endereço, mostra como a burocracia ainda machuca quem só precisa de cuidado.

O papel do nosso cantinho

Ver essa trajetória das associações que acolhem até as barreiras da saúde pública me fez entender o verdadeiro propósito deste espaço.

O blog é o meu ponto de encontro como mulher, mãe e artesã no meu Ateliê Cantinho da Cris. Se faltam portas abertas na saúde física da nossa região, a internet precisa cumprir o papel de abraçar, informar e lembrar: você não está sozinha nessa caminhada.

Todas essas associações fazem um trabalho incrível, muitas vezes com voluntários e com pouquíssimo recurso. Se hoje temos Farmácia Popular e insumos no SUS, foi porque muita gente dessas associações lutou antes de nós.

Este texto é um relato de memória pessoal da minha caminhada entre 1991 até hoje, e reflete como eu vivi cada fase.

E na sua cidade, como é o acesso aos especialistas e insumos? Você já enfrentou barreiras parecidas? Deixe seu relato nos comentários!