Em 2018, escrevi aqui no blog um texto com o título "Diabetes Infantil". Na época, minha filha tinha acabado de ser diagnosticada, com apenas 11 anos de idade. Aquele post, até hoje, é um dos mais lidos por aqui. Olhando para trás, percebo o quanto o tempo voou: aquela menininha hoje é uma jovem de 19 anos.
Muita coisa mudou, mas a nossa caminhada com o diabetes tipo 1 continua exigindo fôlego todos os dias.
Hoje, ela está na faculdade de Administração, é uma aluna brilhante, focada e dona de um talento gigante para o desenho e para as artes — que é o grande sonho da vida dela. Na rotina de saúde, ela usa as insulinas Basaglar e Humalog, além do Glifage para resistência à insulina e o Puran para o hipotireoidismo.
Como mãe, eu sinto um orgulho que não cabe no peito ao ver o quanto ela é responsável. Ela não faz contagem de carboidratos, mas me pede ajuda com a maior maturidade do mundo quando quer comer um doce. Toma as insulinas rigorosamente no horário, mede a glicemia direitinho e treina todos os dias dançando pelo YouTube — um foco lindo que a ajudou muito a perder peso, reduzir medidas e ganhar saúde.
Mas, se eu parasse o texto aqui, pareceria uma história perfeita. E quem vive o diabetes sabe que a perfeição não existe. Humanizar esse diagnóstico significa falar sobre as dores e as barreiras que vêm junto com ele.
Recentemente, ela teve a oportunidade de testar o sensor Libre e o Sibionics. Ela se apaixonou pela tecnologia, especialmente pelo Sibionics, que trouxe uma liberdade imensa para o dia a dia dela. Mas a realidade bateu à nossa porta: cada sensor custa cerca de R$ 300,00 e dura apenas 14 dias. Manter essa tecnologia custaria R$ 600,00 por mês.
Sem condições de arcar com o sensor, voltamos para as pontas de dedo. Mas até o básico nos foi tirado: há três meses a prefeitura parou de fornecer as fitas de glicemia e ela recebia apenas duas caixas. Para que ela consiga medir a glicemia direitinho, precisamos desembolsar mais R$ 300,00 por mês do nosso bolso apenas em fitas.
Somado a isso, temos os custos mensais com as insulinas que ela precisa para viver: R$ 252,00 por mês com a Basaglar e R$ 149,00 com a Humalog. É um peso financeiro gigantesco e sufocante. Por conta disso, já estamos nos organizando para entrar com um processo administrativo para tentar receber essas insulinas gratuitamente pelo SUS. Dói no coração ver que a saúde e a qualidade de vida têm um preço tão alto, e que precisamos lutar contra o próprio sistema para que ela tenha o direito de viver.
Minha filha diz abertamente que tem ódio de ter diabetes. E ela está coberta de razão. Afinal, quem gosta de ser doente? Quem gosta de picadas diárias, de restrições e de ver a sua liberdade limitada pelo dinheiro? Ela enxerga o diabetes como ele é: uma doença, e não uma simples "condição estilizada" como muitos tentam pintar na internet. O cansaço psicológico e financeiro é real.
Para completar, ela carrega um medo profundo de usar a bomba de insulina. E o motivo desse medo quebra o meu coração de mãe: ela assiste a minha própria realidade. Ela vê que, mesmo com processo judicial ganho, o Estado muitas vezes não cumpre a obrigação de entregar os insumos, e me vê constantemente na defensoria pública entrando com pedidos de sequestro de bens para garantir o meu tratamento. Ela vê a burocracia adoecer a nossa família e tem medo de ficar dependente de um aparelho que o governo pode nos privar de manter a qualquer momento.
Escrever este post hoje, depois de tantos anos do primeiro diagnóstico, é uma forma de dizer para você, mãe, pai ou jovem que está lendo isso agora: tudo bem sentir raiva e frustração. Tudo bem cansar de lutar contra a doença e contra o sistema.
Mas o maior aprendizado que minha filha me dá todos os dias é que a raiva não a impede de viver. Mesmo com as dificuldades, mesmo sem o sensor que ela tanto gostou, ela escolhe se cuidar. Ela foca na faculdade, nos exercícios e nos seus desenhos lindos.
A menininha de 11 anos cresceu. O diabetes continua aqui, mas ele não define quem ela é. Ela é a artista da nossa vida, a estudante dedicada e a jovem focada que me ensina, diariamente, o verdadeiro significado de resiliência.
Se você também vive essa rotina ou tem um filho com diabetes, saiba que você não está sozinho no cansaço. Deixe seu comentário aqui embaixo, vamos conversar.
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