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Postagens

O que aprendi na diálise: ouvir o corpo e buscar informação

Quando enfrentamos uma doença crônica como a insuficiência renal, é natural entregarmos nossa confiança aos profissionais que cuidam de nós. Precisamos desse suporte para seguir em frente. No entanto, ao longo do período em que fiz diálise peritoneal, passei por um ciclo de intenso sofrimento que me ensinou uma lição preciosa: nós também precisamos ser participantes ativos do nosso tratamento. Por um longo período, passei a enfrentar sintomas diários e extremamente severos. Minha pressão arterial despencava a níveis alarmantes, cheguei a um estado grave de desnutrição e convivia com um zumbido constante nos ouvidos. Chegava em casa apática, fraca e com episódios frequentes de desmaio. A situação se agravou a ponto de eu ter sido internada na UTI por três ocasiões, sem que houvesse melhora ou identificação da causa daquele agravamento naquele acompanhamento. A pouca urina que eu ainda conseguia produzir desapareceu completamente. Na terceira internação, foi identificada cardiopatia hipe...

Caneta emagrecedora e ganho de peso no pós-transplante: minha história

Da criança fofinha ao pós-transplante: a luta com o peso, gastroparesia e a verdade sobre a caneta emagrecedora. Se tem um assunto que mexe com a nossa autoestima e com a nossa saúde, é a balança. Na infância, eu era aquela criança "fofinha", não era gorda, era fofinha, sabe? Aos 10 anos de idade, quando veio o diagnóstico do diabetes tipo 1, perdi muito peso de uma vez e fiquei magrinha por anos. As coisas começaram a mudar depois da minha última gestação, em 2007. Vieram as injeções anticoncepcionais, o diagnóstico de hipotireoidismo e, em 2021, a entrada na diálise peritoneal. Para quem não sabe, a solução utilizada na diálise peritoneal contém glicose, o que gera um aporte diário de calorias absorvidas pelo organismo, favorecendo o ganho de peso e a retenção de líquidos. Com o transplante, no início perdi peso. Mas bastou passar o terceiro mês para recuperar tudo o que tinha perdido. O retorno do apetite, somado ao uso de corticoides e imunossupressores, torna o ganho de ...

Esqueci de tomar o remédio: o que fazer, o que evitar e como não passar sufoco!

Quem toma vários remédios todos os dias sabe o desafio que é manter tudo em dia. Entre imunossupressores, protetor gástrico, vitaminas e anti-hipertensivos, basta um dia mais corrido para a gente olhar para a cartela e perceber o susto: a caixa acabou e a dose da noite ficou para trás. Foi exatamente o que aconteceu comigo recentemente com o metoprolol (remédio que uso para controlar o ritmo do meu coração). Por ser um medicamento de ação prolongada, mantive a calma, providenciei a caixa nova logo de manhã bem cedinho e tomei a dose do dia normalmente. Mas esse pequeno susto me fez pensar: você sabe o que deve (e o que NUNCA deve) fazer quando esquece ou fica sem uma dose do seu remédio?  O que fazer (e o que jamais fazer) ao pular uma dose Quando lidamos com remédios contínuos, seja para pressão, coração, diabetes ou pós-transplante, a regra de ouro é a prudência. ❌ O que NUNCA fazer:  ● NUNCA dobre a dose: Se você esqueceu a dose da noite, jamais tome dois comprimidos juntos...

Consulta diretamente da Itália, elogios, presente e aprendizados com a bomba de insulina 780G!

Hoje vim compartilhar com vocês como foi a nossa consulta online com o endócrino. O médico estava nada menos que na Itália! É impressionante como a tecnologia aproxima quem cuida da gente, né? Foi uma consulta muito positiva para mim e para a minha filha, cheia de elogios, mas também com puxões de orelha carinhosos e aprendizados importantes que quero guardar e compartilhar aqui com vocês. A consulta da minha filha: parabéns, presente e um desafio! O médico deu os parabéns à minha filha pelo excelente controle da glicemia! Fiquei com o coração cheio de orgulho. O presente: Ele reforçou a importância do sensor de glicose e, com muita generosidade, disse que vai dar um sensor de presente para ela! A resistência com a contagem: Ele voltou a alertar sobre a importância de aprender a contagem de carboidratos. Ela é tão inteligente, mas ainda tem muita resistência para aprender essa parte! O futuro com a bomba 780G: O médico explicou que o plano futuro para ela é dar entrada no processo para...

27 de setembro- Dia nacional da doação de órgãos: um sim que salva outra vida

Dia 27 de setembro não é apenas uma data no calendário. Para mim, para a minha família e para milhares de pessoas espalhadas por todo o país, este dia representa o marco mais profundo do amor ao próximo: o Dia Nacional da Doação de Órgãos. Se hoje estou aqui, escrevendo com o coração cheio de paz, planejando o futuro e vivendo os milagres simples do dia a dia no meu ateliê com meu marido e minhas três meninas, é porque, no momento mais difícil, uma família cheia de generosidade disse "SIM". Essa família maravilhosa me deu meu rim, me deu mais vida no meu lar. E eu vou ser grata para sempre. Quando uma vida se despede, a dor de quem fica é imensa. Mas é justamente nesse gesto de amor infinito que a esperança desabrocha para outra pessoa. Um único "sim" tem o poder de transformar o luto em recomeço, de devolver o riso a uma casa, de permitir que um pai veja o filho crescer, que uma mãe abrace a sua família novamente e que sonhos interrompidos voltem a ganhar vida. Com...

​Como meu marido salvou minha máquina de costura e minhas filhas inspiram meus kits novos!

Há dias em que paramos para olhar à nossa volta e o coração transborda de gratidão. Hoje quero compartilhar com vocês um pouco do que acontece por trás das câmeras no meu ateliê — e, acima de tudo, no meu coração. Muitas vezes vocês veem as peças prontas, os detalhes acabados e as encomendas saírem cheias de carinho, mas por trás de cada peça existe uma rede de apoio maravilhosa. O meu marido tem sido um pilar fundamental em cada etapa. Ele me incentiva e me apoia em cada encomenda que sai daqui. Outro dia, a minha máquina de costura simplesmente travou no meio do trabalho! Fiquei  preocupada, mas ele não hesitou: pesquisou na internet, abriu a máquina com todo o cuidado e resolveu o problema. O seu carinho e a sua atenção nos momentos em que mais preciso fazem toda a diferença. Minhas filhas, minhas melhores amigas! Se há alegria maior na vida, é ver a família unida. As minhas filhas são companheiras, protetoras e verdadeiras amigas. Não me deixam fazer nada que possa prejudicar a...

Viagem para consulta e transporte do SUS: o desafio do transplantado

A viagem para BH e a falta de empatia no transporte da saúde: nem todo motorista entende o peso do nosso tratamento Fazer o trajeto da minha cidade até Belo Horizonte para acompanhamento médico é uma rotina que nós, pacientes crônicos e transplantados, conhecemos bem. É uma viagem de esperança, mas também de cansaço físico. E, nessa jornada, a postura de quem nos transporta faz toda a diferença. Recentemente completei 4 meses de transplante renal. Quem passou por uma cirurgia desse porte sabe o quanto a região abdominal fica sensível, o quanto cada chacoalhão na estrada pesa e como a postura no banco faz diferença para não pressionar os pontos e o enxerto. Infelizmente, na minha última viagem, esbarrei na falta de sensibilidade. Fui colocada no banco de trás de uma Spin — um espaço apertado e desconfortável para quem acabou de passar por uma grande cirurgia. Bastaria um pouco de empatia e olhar humano para priorizar quem está fragilizado e em recuperação. O resultado? Cheguei em casa s...

Diário do recomeço: 4 meses de transplante renal – o que mudou no meu corpo?

Hoje completo 4 meses do meu transplante e parece que vivi uma vida nova nesse tempo. Se você está na diálise, ou acabou de transplantar e está se perguntando se as coisas melhoram, esse post é para você. Melhoram sim! O que mudou nesses 4 meses: Antes eu não tinha ânimo nem para tomar banho. Era um desânimo que tomava conta de tudo. Hoje eu tenho ânimo para fazer as coisas, para cuidar da casa, para viver. Meu apetite voltou. Na diálise eu comia por obrigação. Hoje sinto prazer em comer. E o prazer de poder beber água sem contar cada golinho... quem fez diálise sabe o valor disso. Meu corpo está voltando: Minha menstruação voltou. Meus cílios cresceram. Meu cabelo parou de cair e voltou a crescer. Minha pele está mais bonita. Voltei a transpirar direito. E sim, voltei a engordar um pouco. E está tudo bem. É sinal que meu rim está funcionando e meu corpo está saindo do modo sobrevivência. Como está minha rotina: Minhas consultas com o nefrologista do transplante agora são 1 vez por mês...

O barulho da chuva, um café bem quentinho e o respeito com meu corpo.

Sabe aqueles dias em que a gente acorda e sente que o corpo está pedindo uma pausa? Hoje foi exatamente assim por aqui. A noite não foi fácil, o sono custou a vir e, quando a manhã chegou com esse friozinho e a chuva caindo lá fora, percebi que não adiantava querer atropelar as coisas. Antigamente, confessar que estava cansada me trazia culpa. Eu achava que precisava produzir o tempo todo, cortar tecidos, puxar pontos de crochê e dar conta de tudo sem parar. Mas o tempo e a vida vão ensinando a gente a ter mais carinho conosco. Hoje entendo que aprender a descansar também é cuidar do meu trabalho. Nesses dias em que a energia fica mais baixinha, o meu remédio é simples e acolhedor: pego uma xícara de café com leite bem quentinho, sento perto da janela ouvindo o barulho suave da chuva e deixo o artesanato me fazer companhia, mas sem pressa e sem cobrança. Um pontinho de crochê aqui, uma linha ali, no tempo que o corpo pede. A nossa casa e o nosso cantinho de criação precisam ser lugares...

Pão sem sovar, é só mexer! O mais fácil e gostoso que já fiz

​Hoje fiz um pãozinho que foi sucesso total no nosso café da tarde. É aquele pão macio, cheiroso e que não dá trabalho para fazer, perfeito para acompanhar uma xícara de café ou chá bem quentinho! ​Depois de pronto passei manteiga que derreteu na hora e a outra fatia com creme de ricota light. Meu marido comeu com requeijão cremoso, ficou uma delícia! Minha filha, que tem intolerância à lactose, comeu com margarina (ela tolera bem), mas você pode substituir e comer com geleia diet, requeijão zero lactose ou manteiga zero lactose. Uma dica: opte por produtos veganos, pois alguns produtos ditos "zero lactose" possuem apenas a adição da enzima lactase e podem fazer mal dependendo do grau da intolerância. Leiam sempre o rótulo! ​A receita base original é do canal da Isamara Amâncio no YouTube. Gostei tanto da praticidade que fiz os meus testes e trouxe essa adaptação especial para a nossa rotina com foco em zero lactose e contagem de carboidratos! ​ Medida da xícara: 210 ml ​ I...

Hipoglicemia na rua? A regra do 15×15 + Kit hipoglicemia: Socorro e afeto para o seu dia a dia!

Quem convive com o diabetes — seja por diagnóstico próprio ou cuidando de um filho — conhece bem aquele arrepio gelado: o suor frio, a tremedeira nas mãos, a tontura e a sensação de que o chão sumiu. A hipoglicemia não avisa a hora que vai chegar. Ela pode acontecer no ônibus, na fila do mercado, na sala de aula da faculdade ou no meio do expediente de trabalho. Como convivo com o diabetes desde 1991 e acompanho de perto a rotina da minha filha — que hoje tem 20 anos, faz faculdade e tem toda a liberdade de uma jovem da idade dela —, já passei por muitos perrengues e apertos. Ver a correria da vida universitária dela me fez lembrar que, na hora do sufoco, a gente precisa de agilidade, do alimento certo e de zero complicação. Hoje quero compartilhar com vocês um passo a passo simples e fundamental de saúde: a regra do 15x15 e como ter sempre à mão um Kit de Emergência que pode salvar o seu dia. ⚠️ O erro mais comum na hora da crise Quando a glicemia despenca, o desesperador instinto de ...

Guia sem segredos: os adoçantes aprovados e reprovados no meu dia a dia

Do erro ao acerto: minha experiência real com adoçantes no dia a dia do diabetes Quem convive com o diabetes sabe que a busca pelo adoçante perfeito é uma verdadeira jornada de tentativa e erro. A gente compra na esperança de tomar um café gostoso ou fazer um bolo pro fim de semana e, ao dar a primeira golada, vem aquele gosto amargo, metálico ou de remédio puro na boca. Quem nunca passou por isso e pensou em desistir? Olhando para trás, é impressionante como as coisas mudaram. Quem é dessa época com certeza vai lembrar do velhinho Adocil, que tinha em quase toda mesa e hoje nem existe mais. Ou até do Assugrin, com aquela embalagem tubular super marcante, compridinha feito um bastão...A embalagem podia ser prática, mas o gosto residual amargo e metálico que deixava no café, vou te contar, não deixou saudade nenhuma! Ao longo dos anos, fui testando de tudo nas minhas receitas e no meu cafezinho. Hoje quero compartilhar com você a minha experiência sincera, sem rodeios, pra te ajudar a e...

Bolo de cenoura diet: a receita do meu caderno para diabéticos

Quem me acompanha por aqui há mais tempo lembra que, anos atrás, eu já tinha compartilhado uma receita de bolo de cenoura no blog. Mas a vida vai mudando e a gente precisa adaptar nossas delícias da cozinha! Como eu e a minha filha somos diabéticas, tirar o açúcar do nosso dia a dia virou uma prioridade, mas sem perder o carinho das receitas caseiras. Hoje resgatei do meu caderno de receitas feito à mão essa relíquia: o bolo de cenoura com calda de chocolate diet. Ele fica super fofinho, tem o sabor nostálgico de sempre e é feito com o adoçante Tal & Qual, perfeito para quem precisa controlar a glicemia com carinho e responsabilidade. Ingredientes Massa do bolo:  ● 2 ovos grandes (ou 3 pequenos)  ● 1 e 1/2 xícara de adoçante Tal & Qual  ● 1 xícara de óleo  ● 2 cenouras picadinhas  ● 2 xícaras de farinha de trigo  ● 1 colher (sopa) de fermento em pó   Opções de calda diet: ● Opção 1 (Ganache diet): Chocolate diet derretido misturado com creme de...

O melhor bolo de cenoura sem lactose (fofinho e com calda brilhante)

Quem disse que quem tem restrição à lactose precisa abrir mão de um clássico? Esta receita de bolo de cenoura sem lactose entrega tudo: uma massa super fofinha, cor vibrante e uma cobertura de calda brilhante irresistível. Para garantir a maciez e o sabor perfeito sem usar leite ou derivados, o grande segredo desta receita está na combinação da cenoura fresca com o óleo de coco. Ingredientes Massa do bolo:  ● 3 cenouras médias descascadas e picadas  ● 3 ovos  ● 1/2 xícara de óleo de coco (ou óleo vegetal de sua preferência)  ● 1 xícara de açúcar (para quem gosta de mais docinho use 1 xícara e meia)  ● 2 xícaras de farinha de trigo  ● 1 colher (sopa) de fermento químico em pó  Calda brilhante (sem lactose):  ● 1 colher (sopa) de óleo de coco  ● 3 colheres (sopa) de cacau em pó (ou achocolatado sem lactose)  ● 3 colheres (sopa) de açúcar  ● 3 colheres (sopa) de água Modo de preparo  1. Massa: No liquidificador, bata a cenoura, os...

Como ler rótulos: carboidratos e lactose escondida na embalagem

Saber ler a embalagem dos produtos é uma ferramenta de libertação, tanto para quem precisa fazer a contagem de carboidratos no diabetes quanto para quem precisa evitar a lactose por conta de intolerâncias severas. Muitas vezes, a frente do pacote promete algo que a lista de ingredientes desmente! ​Confira o passo a passo para não cair em pegadinhas na hora da compra: ​ Atenção aos nomes "escondidos" da lactose Para quem é intolerante, não basta procurar a palavra "leite". A lactose costuma aparecer escondida com termos como: soro de leite, lactalbumina, caseína, caseinatos, manteiga, composto lácteo ou leite em pó . Fique de olho na lista de ingredientes! ​ Diferença entre "Sem Açúcar Adicionado", "Zero" e "Diet" No diabetes, o termo "sem adição de açúcares" não significa que o produto é livre de carboidratos! O alimento pode conter os açúcares naturais dos ingredientes (como a frutose das frutas ou o amido de cereais) q...

Hipoglicemia no meio do dia? Descubra os motivos mais comuns e como se proteger

 Quem vive a rotina do diabetes — seja por experiência própria ou acompanhando os filhos, como faço com a minha filha — sabe que a hipoglicemia é uma visitante inesperada. Por mais que a gente tente manter tudo sob controle, pequenos deslizes ou mudanças na rotina do dia a dia fazem a taxa despencar. Para evitar sustos, o primeiro passo é entender o que costuma causar essa queda no nosso corpo: O que faz a glicemia cair? Aplicações e dosagens: Tomar uma dose de insulina a mais por engano ou errar para cima na contagem de carboidratos da refeição.  Alimentação: Comer menos do que o planejado após ter aplicado a insulina ou passar muito do horário habitual de comer. Atividade física e movimento: Fazer exercícios ou até mesmo esforços físicos do cotidiano sem um lanche de proteção. Para evitar a queda durante o movimento, incluir uma fonte de proteína ou gordura boa (como um pedaço de queijo, castanhas ou um ovo) junto ao carboidrato ajuda a "segurar" a glicemia por mais tempo. ...

Por que as associações de diabéticos precisam de ajuda? Minha experiência de 1991 até hoje

Quando a gente recebe o diagnóstico de uma condição crônica, a primeira sensação quase sempre é a de estar completamente sozinha. Convivendo com o diabetes tipo 1 desde 1991, passado por diálise peritoneal e por um transplante renal, entendi que o tratamento vai muito além das doses de insulina. A gente precisa de gente,a gente precisa ser enxergada. Ao longo da minha trajetória, acompanhei de perto o trabalho de diferentes associações e a evolução da saúde pública no Brasil. As associações de diabetes são ONGs sem fins lucrativos que dependem quase exclusivamente de doações, eventos e taxas de associados para manter as portas abertas. A presença ou a falta desse apoio comunitário muda completamente a nossa história. O acolhimento na infância (Itabuna - BA) Na minha infância, a Associação dos Diabéticos de Itabuna foi um verdadeiro porto seguro. Naquela época, eu me sentia invisível e profundamente sozinha. Foi lá que encontrei informação, acolhimento e pessoas que me enxergavam de ver...

​Receitas sem lactose: Dicas de sites que ajudam e uma novidade especial no ateliê

Olá, pessoal! Tudo bem? Hoje vim atualizar um assunto sobre o qual sempre me perguntam aqui no blog. Há um tempo, escrevi um post sobre  Sites de receitas sem lactose  aqui no blog  contando que eu estava em investigação para algumas intolerâncias alimentares e precisei suspender leite, carnes e outros alimentos. Para o meu alívio, na época os exames deram negativo e hoje minha alimentação é normal. ​Naquele post antigo, até comentei sobre dois sites de receitas que me salvaram na época. Hoje resolvi voltar ao tema para atualizar as novidades desses sites e indicar mais um que conheci recentemente. O primeiro é o  Diário sem lactose   (que antes se chamava Diário de receitas sem lactose). A dona do site compartilha receitinhas deliciosas e livres de leite, além de opções sem glúten, ovos e soja — tudo bem detalhado. Embora a última publicação tenha sido em 2024, o acervo de receitas doces e salgadas continua lá, completo e maravilhoso para consultar! O out...

Insulina semanal está chegando? Entenda como funciona a novidade que promete mudar a rotina do diabetes

Quem vive a rotina do diabetes — ou cuida de filhos com a condição — sabe que cada aplicação diária faz parte de uma engrenagem que exige disciplina e constância. Por isso, quando a ciência traz uma inovação que facilita o nosso dia a dia, a esperança se renova! A grande novidade do momento no mundo da endocrinologia é a insulina semanal (chamada Icodecita, do laboratório Novo Nordisk), uma aplicação de ação lenta que dura 7 dias no corpo. Ela já vem sendo aprovada em órgãos internacionais e está em fase de análise pela ANVISA para chegar ao Brasil. Confira o que você precisa saber sobre essa tecnologia:  O que muda com a insulina semanal? ● De 365 para 52 picadas por ano: A maior vantagem é a redução drástica das aplicações da insulina basal (aquela de ação lenta, como NPH, Lantus, Tresiba, etc.). Em vez de aplicar todos os dias, a dose é feita apenas uma vez por semana.  ● Menos esquecimentos e mais liberdade: Facilita muito a adesão ao tratamento, especialmente para quem es...

​Voltando a me cuidar no pós-transplante: maquiagem, proteção solar e o resgate da autoestima

Desde novinha, sempre fui apaixonada por maquiagem, vidrinhos de esmalte e por me cuidar. Com o tempo e a correria da vida, acabamos deixando esses gostos de lado. Na pandemia, parei de me maquiar e o hábito de me cuidar ficou adormecido. Com o meu transplante renal recente, a rotina mudou bastante. Por conta dos imunossupressores, minha imunidade está mais baixa, e o uso da máscara de proteção voltou a ser obrigatório no meu dia a dia para me proteger de infecções. Mas isso não me impediu de querer voltar a olhar para mim com carinho! Renovei meus produtinhos e resgatei essa vaidade que faz parte de quem eu sou. A minha rotina de autocuidado e saúde • Protetor solar (Regra de ouro no pós-transplante): Quem passou por um transplante sabe que a pele fica muito mais sensível à radiação solar por conta das medicações. O protetor solar facial deixou de ser apenas um item de beleza e virou um cuidado rigoroso com a minha saúde. Uso todos os dias, sem falta! • Hidratação facial e maquiagem ...